Mikuláš Štubňa približuje svet z pohľadu autistov cez virtuálnu realitu

Neunikne im žiadny detail, vadia im nepravidelnosti a často bojujú s realitou plnou rušivých podnetov, čo môže viesť k nevrlosti či uzavretosti. Ľudia trpiaci poruchami autistického spektra (autizmom) vidia svet inak ako ostatní.

Je ťažké predstaviť si, čo prežívajú v bežných situáciách. Vďaka moderným technológiám, ako je virtuálna realita, to však tak už dlho nebude.

Predstavujeme ti Mikuláša Štubňu (29) zo Spoločnosti na pomoc osobám s autizmom v Bratislave (SPOSA), kde vedie projekt, ktorý prostredníctvom simulátora približuje svet ľudí s autizmom. Zároveň je absolventom Nexteria Leadership Academy.

V článku sa dozvieš:

• ako pri riešení problému v rámci projektu môže vzniknúť úplne nový projekt,
• že moderné technológie sa dajú využiť aj na šírenie povedomia o vývinových poruchách,
• prečo je lepšie niečo na vlastnej koži zažiť, ako o tom len počuť.

Na úvod niekoľko faktov o autizme:

• je to vývojová porucha, ktorá ovplyvňuje oblasti komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti
• má vplyv na vnímanie sveta a budovanie vzťahov s ostatnými ľuďmi
• netýka sa iba jednej intelektuálnej skupiny, autisti majú rôzne hodnoty IQ

Miki, pracuješ na simulátore autizmu. O čo ide a ako vznikol?

Simulátor ukazuje svet očami autistu, čiže približuje to, ako vníma bežné situácie. Projekt vznikol počas iného projetu, ktorý SPOSA organizovala v rokoch 2015 až 2018 – Autisti v práci.

Pri autizme je dôležité povedať, že neexistuje jeden autizmus, ale celé spektrum. Ide o neurovývojovú poruchu, ktorá ovplyvňuje to, ako ľudia vnímajú svet, často aj ich zmysly. Autisti výraznejšie vnímajú zmyslové vnemy, napríklad zvuky alebo svetlo. 

V niektorých prostrediach je tých podnetov tak veľa a sú také intenzívne, že môže nastať zmyslové zahltenie. Napríklad na letiskách sa často stáva, že si autisti zakrývajú uši alebo oči, pretože je tam veľmi veľa podnetov.

Povieš nám niečo viac o projekte Autisti v práci?

Išlo o pilotný projekt vychádzajúci z veľkého výskumu, v ktorom SPOSA  mapovala životné podmienky autistov na území Slovenska. Týkal sa autistov od narodenia až po dospelosť.

Z výskumu vyšlo, že ľudia s autizmom sa stretávajú s dvoma hlavnými problémami. Prvým je včasná diagnostika a následná intervencia. Druhým problémom je to, že po tom, ako ukončia školskú dochádzku, mnohí z nich zostávajú doma. To často vedie k regresu, čiže strate naučených zručností, ako aj k tomu, že jeden z rodičov ostáva taktiež doma. Rodina tak prichádza o jeden príjem, ktorý nahrádza štát kompenzačnými dávkami.

Tieto problémy sme chceli vyriešiť tým, že ľuďom s autizmom pomôžeme nájsť prácu. Práca im dáva zmysel, mnohí z nich sú naozaj šikovní a dôslední. Zároveň tu vôbec nejde o peniaze, skôr o získanie zmyslu života a zabránenie strate zručností.

Ako to vyzeralo v praxi?

Forma projektu spočívala v tom, že sme vyškolili 10 job-koučov, ktorých úlohou bolo previesť človeka celým procesom hľadania si práce. Títo koučovia si s klientom najprv museli vybudovať vzťah, zmapovať jeho zručnosti a potreby, nájsť mu zamestnávateľa v mieste bydliska, pripraviť pracovné prostredie a istý čas naňho v práci dohliadať. Dôležité bolo, aby zamestnanec s autizmom nebol pre zamestnávateľa príťažou.

To sa asi jednoduchšie povie, než urobí…

Počas projektu sme si všimli dva rizikové body – zamestnávateľov a zamestnancov, ktorí u nich už pracovali. Mnohí z nich si nevedeli predstaviť, ako vníma svet človek s autizmom. A vtedy to do seba zapadlo. 

Simulátor by nám umožnil priblížiť zamestnávateľom ich budúceho zamestnanca. Pochopili by pozíciu, v ktorej sa nachádza a vedeli by pripraviť tím, v ktorom bude pracovať. 

Uvedomili sme si, že simulátor autizmu môže byť skvelým nástrojom pre projekt a bude mať využitie aj po jeho konci. Tiež sa vtedy blížil Svetový deň povedomia o autizme a simulátor mohol pomôcť toto povedomie šíriť.

Vravíš, že simulátor autizmu človeku ukáže svet z pohľadu autistu – čo to v praxi znamená?

Pri simulátore sme vychádzali z toho, že väčšina ľudí na autistickom spektre je vyrušovaná vplyvmi okolia, ktoré zdravý človek dokáže odfiltrovať. Náš simulátor ukazuje svet očami autistu, ktorý si prehnane všíma detaily, vadia mu nepravidelnosti a snaží sa v nich podvedome spraviť „poriadok“. 

Hoci zmyslová citlivosť sa u každého líši intenzitou aj samotnými zmyslami, simulátor ponúka veľmi dobrú predstavu zvýšenej citlivosti na podnety, ktorá u autistov je.

Čo je hlavným cieľom simulátora?

Našou víziou je zlepšovať život v komunitách, v ktorých sa autisti pohybujú, bez ohľadu na to, kde to je. Zlepšovanie vnímame ako integráciu a pochopenie je nutnou podmienkou na integráciu. Simulátor je prvým krokom na ceste do cieľa. Jeho jedinečnosť je v tom, že pomáha s naplnením nutnej podmienky na integráciu, s pochopením.

Aké sú reakcie ľudí po vyskúšaní simulátora?

Ľudia si po vyskúšaní simulátora uvedomia, že autisti sú naozaj rôzni. Simulátor totiž umožňuje získať vlastnú skúsenosť, ktorou sa človek učí, zažíva na vlastnej koži niečo, o čom dovtedy len počul. Mnohí, ktorí simulátor skúšali, sa napríklad s autistom nikdy nestretli.

Reakcie na simulátor sa líšia. Skúšali to napríklad matky alebo súrodenci ľudí s autizmom a neraz sa stalo, že sa rozplakali a ušli. Nie je to práve najpríjemnejšie, hoci to trvá len pár minút. Človek s autizmom to tak ale má celý život a v podstate nič iné nepozná. Táto skúsenosť vedie k pochopeniu toho, že autistom vieme pomôcť empatiou a eliminovaním zbytočných podnetov.

Jedným zo spôsobov, ktorým simulátor propagujete, sú workshopy. Pre koho sú určené?

Workshopy robíme vo firmách, kde chcú zamestnávatelia rozšíriť obzory zamestnancov alebo uvažujú nad zamestnaním niekoho s autizmom. Workshopy robíme aj na školách, kde testujeme dopad simulátora na spolužiakov a učiteľov žiaka s autizmom. V tomto plánujeme aj ďalej pokračovať.

Do širšieho povedomia ste sa dostali aj zverejnením demo videí zo simulátora. Ukázali ste, ako z pohľadu autistu vyzerá návšteva kaviarne, vyučovanie v škole či cesta MHD.

Čo sa týka demo videí, pripravujeme nové, ktoré nahradia tie súčasné. Miestami totiž vyzerajú ako zle natočený film (smiech). Pridanou hodnotou simulátora je práve virtuálna realita, ktorá ukazuje život z pohľadu autistu reálnejšie.

Simulátor vznikol v spolupráci s agentúrami Seesame a iNFINITE Production. Ako ste financovali vývoj virtuálnej reality v kontexte toho, že SPOSA je nezisková organizácia?

Prvú verziu simulátora sme financovali z projektu Autisti v práci, v rámci ktorého sme ho aj používali. Aktuálnu verziu simulátora financujeme z vlastných zdrojov, pričom príjmy používame na ďalší vývoj.

Ako sa dá simulátor autizmu získať?

Simulátor sa dá získať priamo cez našu stránku autismity.com. O simulátor majú záujem školy, hlavne univerzity a rôzne organizácie, napríklad mimovládky. 

Spolupracujeme s univerzitami, ktoré simulátor používajú v rámci výučby, ale aj s profesionálmi, ktorí vedú vlastné workshopy. Na začiatku vždy poskytujeme skúšobnú verziu zdarma a potom vieme ponuku ušiť presne na mieru, podľa potrieb klienta. Vieme tak, ako chcú simulátor použiť, čím získavame dôležité dáta. 

Simulátor autizmu sa už používa aj v zahraničí. Ako sa vám ho tam podarilo dostať?

Simulátor sa okrem Slovenska zatiaľ používa hlavne v USA, Škandinávii, Francúzsku a Česku. Do USA sa simulátor dostal tak, že sa ľudia dostali na našu stránku. Čiže oni si v podstate našli nás (smiech).

Ale chodili sme a aj chodíme na konferencie a kongresy profesionálnych alebo rodičovských organizácií a simulátor ponúkame ďalej. Tiež sme aktívnymi členmi rôznych organizácií, napríklad Autism-Europe. Organizácie sa v aktivitách navzájom pozorujú a vedia o sebe.

Aké máte so simulátorom plány do budúcna?

Najbližšie sa plánujeme zamerať na vzdelávací trh v USA, kde sa už aj teraz simulátor používa ako učebná pomôcka. V marci sme mali byť na najväčšej EDU konferencii v USA, SXSW EDU, ale tá bola zrušená kvôli aktuálnej situácii s koronavírusom.  

Dlhodobým plánom je neustále smerovanie k naplneniu našej misie a zlepšovanie života v komunitách, v ktorých sa autisti pohybujú.

Ako ťa môžu naši čitatelia kontaktovať, ak by sa chceli niečo spýtať či pomôcť?

Kľudne emailom na miki@autismity.com